ארגונים ועמותות סיוע לנפגעי אירוע מוחי

אירוע מוחי, המכונה גם שבץ מוחי, הינו מקרה חירום רפואי, אשר נגרם עקב הפסקה פתאומית של אספקת הדם לחלק מסויים במוח. התופעה מוכרת גם במינוח הרפואי הלועזי CVA - ראשי תיבות של Cerebro-vascular Accident.

שבץ יכול להיגרם כתוצאה מאוטם מוחי - קריש דם, המתהווה בעורקי המוח או נסחף ממקור שמחוץ לגולגולת, כתוצאה מתהליך ארוך שנים של טרשת בעורקי הלב או הצווואר.

בדומה לתופעה של אוטם שריר הלב, באירוע מוחי חוסם קריש דם את אחד העורקים במוח ועקב כך נפסקת זרימת החמצן לאותו אזור, אשר גורמת למות תאי עצב ברקמת המוח ומשליכה בהתאם על תפקודי איברים ומערכות שונות בגוף.

סיבה נוספת להיווצרות שבץ הינה שטף דם מוחי, מצב בו דופן העורק המוחי נפקעת ומציפה בדם את רקמת המוח. פרץ הדם מתגבש לקריש, אשר חוסם את תפקוד התאים באזור הנפגע. 

הסיבות השכיחות לשטף דם מוחי הן תופעה של יתר לחץ דם המשולב עם טרשת עורקים, חבלה בגולוגולת, הפרעה ביכולת הקרישיות של הדם ונטילת חומרים נוגדי קרישה מסיבות שונות. הפגיעה בגוף תהא בהתאם למימדי שטף הדם ומיקומו.

הנזקים והפגיעות הגופניות, הנפוצים בעקבות אירוע מוחי מוצאים ביטויים במישורים שונים: תנועה - קשיי הליכה, חוסר יציבות והגבלות מוטוריות עד שיתוק.

בנוסף, עשויה להיפגע יכולת הלעיסה והבליעה וייתכנו תופעות של לקויות ראייה וחוסר שליטה על הסוגרים.

תקשורת - באירוע המתרחש בצידו השמאלי של המוח נגרמת לעיתים הפרעה ורבלית ביכולת הדיבור - הבנה והגייה, תוך פגיעה ביכולת התקשורתית ובמערכת השמיעה.

תחושה - במידה ונגרמה פגיעה במרכז השליטה על התחושות במוח, עשויה להיגרם ירידה ביכולת התחושתית לצד הרגשות של עקצוץ, גירוד ונימול באיברים שונים.

חשיבה - אירוע מוחי פוגע לעיתים ביכולות ההכרה, ההבנה, הזיהוי וההתמצאות של החולה.

רגש - השבץ עשוי להשפיע על היבט שליטה על הרגשות והפגנתם ולהתבטא בתסמינים דוגמת שינויים מהירים במצבי הרוח, דיכאון וחרדה, אובדן תיאבון וקשיי הירדמות.

אירוע מוחי מהווה כיום סיבה מרכזית לנכות ומוות בעולם המערבי, אחרי מחלות לב, כאשר גילם של הלוקים במחלה הולך ופוחת.

עוצמת ההתקף המוחי משפיעה על הנכות והפגיעה הנגרמות בעטיו, כאשר קשת הנזקים בעקבות האירוע הינה רחבה ומשתנה בהיקפה ודרגתה, באופן פרטני לכל חולה: מתופעות זמניות, הניתנות לשיקום מהיר ועד השפעות לטווח הארוך של לקויות נפשיות ונכויות גופניות ברמות חומרה שונות, עד מוות.

נפגעי אירוע מוחי נזקקים להליך ארוך של שיקום פיזי בשילוב עם קבלת סיוע מורלי ותמיכה נפשית. לתהליך השיקום הממושך מגוייסים בני המשפחה, הנזקקים אף הם לאוזן קשבת וכתף לפרוק עליה חששות ומתחים.

בארץ פועלים כיום עמותות וארגוני סיוע, אשר מלווים את אוכלוסית נפגעי אירוע מוחי ובני משפחותיהם לאורך תהליך השיקום ועם החזרה לשגרה בתום הטיפול המוסדי ומבקשים להעניק תמיכה במישורים הגופני, הרגשי והחברתי.

עמותות וארגוני סיוע מהמגזר השלישי הפועלים עבור נפגעי אירוע מוחי

עמותת נאמן - ראשי תיבות של נפגעי אירוע מוחי, נוסדה באמצע שנות התשעים על ידי נפגעי המחלה ובני משפחותיהם, במטרה לתת מענה ופתרון לצרכים הייחודיים של אוכלוסיה זו.

העמותה מושתתת על סיוע מתנדבים ופועלת כיום בפריסה ארצית.

בין ערוצי הפעולה המרכזיים של העמותה: 

חיזוק ההכרה והמודעות הציבורית למחלה והצורך במניעה מוקדמת שלה באמצעות כנסים, ימי עיון, פרסומים וחשיפה תקשורתית

הדרכת והכשרת הסגל הטיפולי - רופאים, מרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים - בדרך של הפקת חוברות מידע, ייזום כנסים ועריכת השתלמויות מקצועיות

קיום קשר שוטף והדוק עם ארגונים עמיתים בתחום מהארץ ומחו"ל, בתחומי המחקר והטיפול - לצורך הפרייה הדדית ובמטרה להקים גוף שירכז את כלל העשייה עבור נפגעי אירוע מוחי במישורי מניעת המחלה, טיפול בה ורווחת החולים

פעילות לוביסטית לשיפור והטבת הזכויות והשירותים מהם נהנים משתקמי אירוע מוחי מול הגורמים מקבלי ההחלטות בכנסת, משרד הבריאות, קופות החולים ומוסדות אחרים.

העשייה במישור זה הינה לצורך קידום חקיקה מיטיבה עבור נפגעי אירוע מוחי, הכללת תרופות חדשות בסל הבריאות, הרחבת היצע תוכניות ומסגרות השיקום הקיימות וכן שינוי והגמשת מדדי ההכרה בזכויות החולים בקרב הביטוח הלאומי ורשויות המדינה.

שיפור איכות החיים של חברי העמותה במישור הפיזי והנפשי כאחד - הקמת מועדוני חברים לנפגעי אירוע מוחי, המציעים מגוון פעילויות חברתיות, תרגולי פיזיותרפיה, פעילות ספורטיבית, חוגים ותרבות פנאי עשירה.

ארגון קבוצות תמיכה והעצמה לנפגעים ובני משפחותיהם וייזום פרויקט "גשר לקהילה", המציע ליווי ותמיכה למצטרפים חדשים לעמותה על ידי חולים ותיקים ומתנדבים.
 
פיתוח תוכניות שילוב משתקמי המחלה בקהילה - יישום פרויקט משותף עם חברת המתנ"סים וקרן מתן, של הקמת מרכזי יום, הפועלים במתנ"סים במגוון ערים בארץ, ומאפשרים התערות החולים במסגרות הקהילתיות.

הפצת ידע ועדכונים שוטפים לחברי העמותה - בהיבט הרפואי ובנושאי זכויות ושירותים.

קיום ערוצי תקשורת מגוונים עם החולים באמצעות דיוור ישיר ומאגר תפוצה, ובכללם: הפקת עיתון העמותה, אשר כולל מידע רפואי עדכני ומשמש שופר עבור חבריה, הכנת חוברות מידע בנושא ההתמודדות עם המחלה ביום שאחרי האירוע ותפעול אתר אינטרנט מקיף, הכולל פורום חברים.
 
יעוץ והכוונה טלפונית 24 שעות ביממה עבור החולים והציבור הרחב.

תמיכה בבני המשפחות, המלווים את יקיריהם לאורך תקופות האשפוז והשיקום הממושכות ועד סיום הטיפול הממוסד והחזרה הביתה, תוך מתן כלים להתמודדות עם הסיטואציה המורכבת והכוונה לקראת התקופה החדשה והצרכים המשתנים.

חיזוק והעצמת העמותה בדרך של גיוס תרומות ומשאבים לצורך המשך פעילותה ולהקמת יחידות שיקום נוספות בבתי החולים ובמסגרות הטיפוליות.

העמותה לחולי אירוע מוחי בירושלים - הוקמה בשנת 1990, ביוזמה משותפת של נפגעי המחלה, בני משפחותיהם וסגל הטיפול באוכלוסיה זו - רופאים ועובדים סוציאליים.

העמותה מבקשת להוות בית חם עבור משתקמי אירוע מוחי ולסייע להם בהיבטים שונים, הכרוכים בהתמודדות הגופנית והנפשית עם המחלה.

במסגרת פעילותה מסייעת העמותה לחולים ולבני משפחותיהם להסתגל למציאות היום יומית שבתום הטיפול בבתי החולים ומוסדות השיקום ותומכת בהליך החזרה לשגרה, על הקשיים שהוא מזמן בהיבט התפקודי, הרגשי, החברתי והלוגיסטי.

העמותה מהווה סניף מקומי נפרד מעמותת נאמן לטיפול בנפגעי אירוע מוחי תושבי ירושלים והסביבה. מועדון חברים שהקימה העמותה בעיר מציע פורום חברתי עבור המתמודדים עם המחלה, פעילות פנאי, הדרכה, הכוונה ומענה על שאלות על ידי הסגל הטיפולי וכן תירגול פיזיותרפיה קבוצתי.

פעילות העמותה מתמקדת בקידום זכויותיהם של נפגעי אירוע מוחי ושיפור איכות חייהם, על ידי הגברת המודעות הציבורית למחלה באמצעות פרסום וחשיפה תקשורתית לצד התנהלות לוביסטית מול הגורמים הרלוונטיים.

העמותה מושתתת על פעילות מתנדבים, אשר מציעים תמיכה וליווי לחולים ובני משפחותיהם לאורך הליך השיקום, מקיימת קשרי גומלין עם גופים נוספים בתחום בארץ ובחו"ל  וחברה בארגון הגג של עמותות הבריאות בארץ.

בנוסף, מפיקה העמותה חוברות הדרכה ועלוני מידע לגבי מסלולי הסיוע והזכאויות עבור נפגעי אירוע מוחי ופועלת לגיוס כספי תמיכה והרחבת מעגל החברים.  פעילות העמותה מבוצעת בשיתוף וסיוע.

"עידן" - העמותה לשירותים קהילתיים לקשישים בירושלים, האגף לשירותי משפחה וקהילה בעיר ואגודת "עמית", המסייעת בהסעות ושינוע למועדון. 

בתחום השאלת ציוד ואביזרי עזר רפואיים לנפגעי אירוע מוחי, דוגמת כסאות גלגלים, מכשירי שמיעה וכד' מוצע סיוע מטעם ארגונים כמו יד שרה, עזר מציון, עזרה למרפא וגופי גמילות חסדים.